乳腺癌药
肺癌药
肝癌药
卵巢癌药
前列腺癌药
胆囊癌药
胃癌药
甲状腺癌药
胰腺癌药
膀胱癌药
食管癌药
宫颈癌药
结直肠癌药
淋巴瘤药
肾癌药
子宫内膜癌药

更多

免疫治疗
靶向药
内分泌药
中药
细胞治疗

首页 > 癌症药物 > 靶向药物 > 泽布替尼 > 最新研究

患者来信丨抗淋18年,“干不倒这个病,就与它共存”

来源:悦来越好086关爱之家 2023-09-19 12:01:07

人生18年会发生什么?一个孩子从出生到长大成人,一对情侣从热恋到家庭圆满,一座城市从淳朴到繁荣昌盛,一个时代从未知到普及……e1p帝国网站管理系统

如果是一个成人,这18年构成了他三分之一的人生,如果是一名慢性淋巴细胞白血病患者,这18年足以让他成为一名抗淋老兵,与淋共存。e1p帝国网站管理系统

在9月开启的慢淋故事征集中,小编收到了刘老师的来信,接下来,让我们一起走进刘老师这18年的慢淋生活。e1p帝国网站管理系统

e1p帝国网站管理系统

因为不了解而恐惧  时间退回到18年前......

2004年,我发现腹股沟有个肿块,就到医院去查。一开始在某省人民医院找医生看,但血象上并未有什么异常。肿瘤科的一个医生在体格检查时,摸了我的脖子看有没有淋巴结肿大,他怀疑是非霍奇金淋巴瘤,建议我去大医院再看看。e1p帝国网站管理系统

这就给我吓坏了,赶紧去了北京的医院做了淋巴结活检,最终确诊为慢性淋巴细胞白血病。当时我不到40岁,事业正处于上升期,一说得了白血病,在我的印象里,“白血病=血癌”,还是很吓人的。当时我万念俱灰,心理上的冲击直到现在都能回想起来。回想当时的绝望,主要是源于对慢淋这个病不了解而带来的恐惧,对疾病未来走向不明感到迷茫e1p帝国网站管理系统

比较幸运的是,经过几次FCR方案的治疗(用现在的话说就是刹车方案),直到今年改为口服泽布替尼治疗,整个过程中我对疾病的认知越来越深,心态也变得非常坦然。e1p帝国网站管理系统

 e1p帝国网站管理系统

“等待新药,保持观察”

治疗时,有位医生的“8个字”,让我受用18年,在这里分享给大家——“等待新药,保持观察”。e1p帝国网站管理系统

医生和我说,“你不要着急,虽然现在的治疗手段有限,但随着医药技术发展,肯定会有新药不断出现,你一定要保持期待”,这在我刚确诊时给予了我很大的信心和宽慰,后来生物制剂的出现也真的给到了我信心,“慢淋虽然目前无法治愈,但可以控制住,你要做的就是保持观察,做好长久的打算”,这使我在整个治疗过程中始终坚定信念。e1p帝国网站管理系统

化被动为主动

在我整个18年的治疗过程中,回过头来看,整个治疗心得就是“化被动为主动”这6个字。e1p帝国网站管理系统

刚得了这个病,很多人会不惜一切代价希望医生马上给治好,但事实上慢淋这个病很特殊。我很幸运,确诊初期医生就给我做了科普,进行了理性的分析:“既然干不倒这个病,就与它共存,化被动为主动,做一个长期主义者!”e1p帝国网站管理系统

当我有这样的思考,我自发将每一次检查结果的主要指标做成了图表,对每一次的治疗保持观察,18年来,它成为了一张曲线图,很有意思,像波浪一样,这个图也很直观,甚至可以说看到这个图的波动,我就大概知道什么时候该去治疗了。也因为这个图,我对慢淋能够做到战略上藐视,战术上重视e1p帝国网站管理系统

心态上,我庆幸还好是慢淋,除了定期治疗,生活上它并未给我造成太多不方便。同时,我也经常了解前沿动态,有什么新药、新的治疗方法。有时候跟医生探讨起来,他们觉得你知道的还挺多。e1p帝国网站管理系统

 e1p帝国网站管理系统

三点经验    

最后,我将我的抗淋经验,总结为以下三点,与各位患友分享。e1p帝国网站管理系统

 

1.诊断:多手段,早确诊e1p帝国网站管理系统

早期很多医生对慢淋认识不多,检查方式也很有限,只能通过活检确诊,很容易误诊、漏诊,现在随着技术发展,我们有各种手段确诊慢淋,通过染色体FISH检查、基因检测等技术,甚至可以知道是哪个基因,哪个DNA片段出了问题,这对疾病的确诊和治疗都很有帮助。e1p帝国网站管理系统

除了多种手段进行诊断,也建议有能力的患友去2-3家医院进行最后的确诊,确保没有误诊,同时找到最适合自己的治疗方式。e1p帝国网站管理系统

 e1p帝国网站管理系统

2.治疗:心态好,保守治e1p帝国网站管理系统

战略上藐视,战术上重视。慢淋就是慢病,我已经和他斗争18年了,保持良好的心态,相信大家一定也可以。e1p帝国网站管理系统

现在随着我们对慢淋的认识越来越深刻,新药越来越多,治疗方案也多种多样,我们完全可以把它看作是一种慢性病,既然无法根治,那我们就要选择最适合自己的治疗方式,控制好慢淋,保守防范,不让它进展。e1p帝国网站管理系统

 e1p帝国网站管理系统

3.日常:多学习,勤锻炼e1p帝国网站管理系统

 好的心态固然重要,日常生活中,我们还要注意饮食和锻炼,提升自己的免疫力,同时,保持学习心态,化被动为主动,自己也要好好了解和照顾自己的身体。e1p帝国网站管理系统

最后,感谢悦来越好086关爱之家这个病友、医患交流的平台,帮助患者间进行交流,好似一个温暖的大家庭,让我们彼此学习、互相帮助、互相鼓励、不再孤单,也请每一位患友相信,您不是一个人在战斗!e1p帝国网站管理系统

 e1p帝国网站管理系统

一些精彩的Q&A   

 e1p帝国网站管理系统

Q1您已经治疗了18年,再过18年,您觉得慢淋有希望被治愈吗?e1p帝国网站管理系统

 

我这样期待着,因为现在医学这样发达,发展很快。e1p帝国网站管理系统

Q218年后,您怎样看待18年前患病这件事?e1p帝国网站管理系统

得病是坏事,但反过来想,某种程度上是好事,它让我重新认识人生,重新认识自己,然后重新认识工作跟生活e1p帝国网站管理系统

 e1p帝国网站管理系统

其实到我这个年龄回头看,年轻的时候不注意身体,或者中年的时候太拼,也都会有后遗症。任何事情都有两面性,得了病会让人很早就开始注意自己的身体,注意健康的生活,正确对待工作和事业,让我重新认识这几种关系的平衡,我觉得就是好事,人这一辈子本身就要经过很多曲折的事情。e1p帝国网站管理系统

总而言之,得病以后,我对人生、事业和生活的认识发生了变化,但这个变化我认为是积极的。e1p帝国网站管理系统

 e1p帝国网站管理系统

Q3如果对新确诊的患友说一句话,您会说什么?e1p帝国网站管理系统

坚定信心,勇于面对自己的疾病,相信科学,相信医生,更要相信自己!e1p帝国网站管理系统

 e1p帝国网站管理系统

文中刘老师为佚名。e1p帝国网站管理系统